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¶ Digitalisierung
¶ Meine Erfahrungen mit der elektronische Patientenakte (EPA)
Ich denke es war so ca. im Jahr 2010/2011, als ich noch bei IBM gearbeitet habe, gab es in meinem Team eine Anfrage zum Betrieb einer DB2 Datenbank, die zum Umfeld der Digitalisierungsbestrebungen in dieser Zeit von der Gematik angefragt wurde. Seitdem verfolge ich das Thema mit Interesse, wobei die Geschwindigkeit bis zur Umsetzung und Verfügbarkeit für mich als "Patient" viel zu lange war, und Projekte wie die LKW Maut deutlich in den Schatten stellt.
In den ersten Jahren geisterten sehr viele Aussagen zu den Zielen der EPA herum, wie z.B. die Aussage, dass jeder Patient selbst bestimmen könne, welcher Arzt was in seiner EPA sehen könne und was nicht. Das hörte sich für mich als IT Profi interessant an, hätte aber schon damals stutzig machen können, dass der Normalpatient damit überfordert sein würde. Diesen Administrationsaufwand hätte jeder Patient als "Mini" Administrator seiner Daten übernehmen müssen.
Die Jahre gingen ins Land, bis dann konkret eine Umsetzung mit Termin angekündigt wurde. Mit diesem Termin wurden dann die früher mal genannten Vorteile durch andere wie KI Auswertung ausgetauscht und die alten Ziele (Datensouveränität des Patienten) eingeschränkt.
Ich benutze seit ca. 2 Jahren die Android Version meiner TKK App und fühle mich aber an diesem Bildschirm nicht wohl. Glücklicherweise bin ich in der Lage mir die Akte auch als snap Paket auf mein debian Linux zu installieren und damit den mir zu kleinen Bildschirm, die fehlende Tastatur am smartphone zu umgehen. Der Aufwand dafür ist nicht unerheblich. Auch mein Hausarzt nimmt an dem System teil und hat einige Daten in die Akte übernommen. Es handelte sich bis vor Kurzem ausschließlich um Abrechungsdaten.
Jetzt stand eine konkrete Untersuchung an, die einen aktuellen Befund nach sich zog. Da die histologische Untersuchung einige Zeit (ca. 2 Wochen) benötigte, sollte nach dem vorläufigen Befund der abschließende Befund mit pathologischer Begutachtung nach 2 Wochen von mir beim Hausarzt nachgefragt werden.
Nach 2 Wochen lag dort noch nichts vor und ich wartete weitere Wochen, da "das ja auch mal länger als 2 Wochen dauern könne". Auch nach 6 Wochen lag dort noch nichts vor, so dass ich als Patient dem "workflow" hier doch nochmal auf die Sprünge helfen mußte. Anruf beim Facharzt, wo das Ergebnis bliebe mit der Antwort, dass das gleich per FAX an den Hausarzt ginge. Meine Nachfrage, ob das dann auch in der EPA für mich einsichtig sei, wurde verneint (Begründung: FAX).
Da sich meine Hausarztpraxis auch nicht proaktiv nach Eingang des FAX gemeldet hatte, habe ich schließlich nach einer Woche vor Ort das Gespräch gesucht. Ich bekam das Schreiben ausgedruckt und auf Nachfrage dann auch in die Patientenakte gestellt.
Grundsätzlich habe ich in meiner EPA ausschließlich pdf formatierte Dateien vorgefunden. So dass ich davon ausgehe, dass eine Auswertung der Daten im Sinnve von "big data" Analysen eigentlich nur aufwändig über
- OCR Software (weil in den pdfs per scanning erzeugte Daten liegen)
- KI gestützte Anwendungen (weil die Daten nicht strukturiert sind z.B. im definierten xml Strukturen o.ä.)
auswertbar sind.
¶ Persönliche Einordnung
Vorab: Ich war immer in großen IT Unternehmen beschäftigt und bin deshalb sicherlich nicht neutral in der Bewertung....
Aber ein Urlaubsantrag, mein sabbatical Antrag oder ähnliches sind dort seit Jahren nur noch über digitale Schnittstellen zu bedienen. Hier liegt das Problem, dann meist darin, dass ich bei Problemen mit den Systemen ausschließlich auf Kollegen zurückgreifen kann. Auch Vorgesetzte haben oft keinen Überblick mehr über Urlaubspläne o.ä. und definieren die Verantwortung im "Prozess" der Beantragung/Zustimmung usw. Auch keine heile Welt.....
Im Gesundheitssystem sind noch viele Mitarbeitenden damit beschäftigt Termine zu koordinieren oder ähnliche Verwaltungsaufgaben auszuführen. Es gibt keine Treiber, die Digitalisierung als ein Teil eines geschaftlichen Ziels so weitertreiben, dass für den "Endkunden" Patienten ein konsistentes, wenn auch nicht immer "schmackhaftes" System deutlich wird. Klar ist, dass nicht jeder Patient erfreut oder auch nur in der Lage sein wird, die Digitalisierung selbst mitzugehen, aber diesen Effekt haben wir in vielen Bereichen. Beispiel Mobilität: Auto wird heute als Mobilitätsfaktor vorausgesetzt.
Fazit: Das jetzige System der EPA scheint mir vom Zielbild der Digitalisierung zwar angegangen (aber nicht im Sinne einer Zielerreichung beendet) zu sein. Die Abläufe in den (Fach-)Arztpraxen scheinen aber damit nicht synchronisiert und vereinheitlicht zu sein. Für mich als Patienten ist unklar, was ich von dem System erwarten kann, weil die Prozesse nicht konsistent veröffenticht und gelebt werden, so dass sich jeder Teilnehmer am Prozess auch einer gewissen Rechtfertigung stellen muß. Google gemini sagt mir:
# Digitalisierung und Gesellschaft
P.S. Bei der Nachfrage zur EPA habe ich mich als Patient nicht besonders ernst genommen gefühlt. Dass auch die "analogen" Prozesse der Informationsketten wegen der Überlastung des Personals nicht mehr funktionieren, habe ich leider wie beschrieben selbst erfahren. Es wird zwar immer darauf verwiesen, dass bei kritischen Befunden sofort alarmiert würde, mein Vertrauen darin wurde aber leider mit dem oben erlebten Ablauf nicht gestärkt.
¶ Abgleich Erwartungsmanagement
Wer über google gemini fragt, welche Vorteile die EPA bringt, wird durch die Praxis leider enttäuscht, weil sich verantwortliche Gruppen aus Zusagen herausnehmen können. Es wurden große Erwartungen geweckt, die im Laufe der Jahre lobbyistisch konterakariert wurden. Ein System funktioniert nur dann, wenn alle Komponenten mitgehen. Widerspruchsmöglichkeiten bei der Nutzung der EPA zeigen auf (Ärzte - siehe gemini Abfrage oben, Patienten), dass individuelle Entscheidungen eine ganzes System in Frage stellen können.
¶ Mein Urteil derzeit
Mehr als eine Dateiablage für digitalisierte Abrechnungen und auf Nachfrage auch einen Befund habe ich noch nicht vorgefunden. Aus meiner Sicht sind auch die für "big data" nützlichen Daten durch die Widerspruchslösung ja nicht mehr repräsentativ und damit fragwürdig, aber dafür bin ich statistisch vielleicht auch nicht genug bewandert. Das müssen wir uns als Patienten dann selbst zuschreiben, dass wir die früheren Ziele ad absurdum führen.
¶ Wie kann die Geschellschaftliche Akzeptanz der anstehenden Digitalisierung aus meiner Perspektive (=Bürger) für den "Kunden" verbessert werden
Digitalisierung findet im Moment in allen Bereichen der öffentlichen Verwaltung statt. Viele Verwaltungsprozesse sollten zum Teil nur noch digital zur Verfügung stehen. Welche geschaftlichen Strukturen helfen dabei dem Bürger, die Digitaltechnologie nutzen zu können.
Wenn die menschliche Schnittstelle wegfällt ist das für die digital natives meist kein Problem. Doch auch in dieser Gruppe kann der Wegfall der menschlichen Instanz bei der Durchführung von Verwaltungsprozessen schwierig und auch angstbehaftet sein. Zumal die Geschellschaft die früheren Gefüge wie Familien, Vereine, Ortsgemeinschaft durch digitale Kontakte ersetzt.
Ich denke, dass die Lösung nicht im digitalen liegen kann, sondern in der Nutzung sozialer Strukturen in einer digitalen Welt.
¶ Mein gesellschaftlicher Blick darauf
Die Lösung liegt im sozialen Umfeld. Dinge die ich nicht selber kann, ermögliche ich mir durch Zusammenwirken im sozialen (und nicht kommerziellen) Umfeld. Das soziale Umfeld ist "vertrauensbasiert", das ökonomische Umfeld ist finanzbasiert.
Vertrauensbasierte Umfelder können heute sein:
- familiäres Umfeld
- Wohnumfeld
- Vereinsumfeld
- soziale Netzwerke mit lokalen Bezug, die einer Vertrauenökonomie unterliegen
Deutlich wird, dass die meisten Punkte "lokal" oder "beziehungsbezogen" sind. Das sind Kategorieren, die uns als Menschen Kontrolle geben.
(sind jedoch keine Garanten für Vertrauenswürdigkeit, aber die Mechanismen zur Prüfung von Vertrauenswürdigkeit sind dem Menschen in die Wiege gelegt und aus meiner Sicht im digitalen im Moment kaum gegeben.)
Ich selbst bin in einer Nachbarschaftshilfe, RepairCafe, nebenan.de Gruppe dafür unterwegs und erlebe immer wieder, dass eben auch durch technische Herausforderungen menschliche Gesellschaft, die in der Vertrauensökonomie gelebt werden, das Leben bereichern, weil ich solche Dinge durch sozialen Austausch lösen kann. Auf welcher der oben genannten Umfelder die Interaktion stattfindet, ist der Kreativität und Offenheit von Hilfsbedürftigen und Helfern überlassen. Wir können uns gerade im individuellen Bereich die Lösung hier nicht kaufen, sondern müssen sie im sozialen suchen
, was wir als Gesellschaft aber durch Individualisierung verlernt haben und durch zunehmende Vereinsamung deutlich wird.
Als Informatiker sehe ich unsere Gesellschaft als Baumstruktur. Wir agieren heute hauptsächlich individuell als "leaves" und nicht genug mit direkt anschließlenden Aggregationsebenen (Vereine, lokale Gruppen), die über "Vertrauensökonomie" abgesichert sind. Stattdessen werfen wir uns den Plattformen vor die Füße, die oberflächlich kostenfrei aber mittel-/langfristig unsere direkte menschliche Interaktionsebene und uns selbst gesundheitlich zerstören.
Hartmut Rosas Ausführungen zu Resonanz als wichtigen Punkt für unser soziales Zusammenleben kann im digitalen nicht funktionieren, weil es keine digitalen Schwingungen als Basis von Resonanz gibt (sondern nur finanzgetriebener Ökonomie).
¶ Thesen
Die Lösung für die Mitnahme der einzelnen Personen als Nutzer/Anwender der digitalisierten Angebote insbesondere die des Staates liegt in eine Stärkung der lokalen und direkten zwischenmenschlichen Ebene. Ich erlebe viele engagierte ITler (bin selber einer) aus der boomer Generation, die der Gesellschaft da z.B. in Form von Nachbarschaftshilfe, RepairCafe oder vielleicht auch noch neue zu findenden Formaten bei der Interaktion mit der digitalen Welt helfen kann. Auch digitale Plattformen (für mich z.B. nebenan.de) können da Hilfsmittel sein. Letztendlich zählt aber immer die Vertrauensbasis, die z.B. durch eine Lokalität, langjährige Beziehung o.ä. hergestellt wird. Was im digitalen TLS Zertifikate sind, sind im sozialen erlebte Beziehungen, die für jeden Menschen ohne Hilfsmittel eingeschätzt werden (inklusiver Fehleinschätzungen).
¶ Ausblick, Wünsche
- ich als boomer würde gerne ein freiwilliges soziales Jahr dafür machen. Wäre schön wenn mein Engagement für die Gesellschaft auch so sichtbar wird und ich als boomer nicht nur als Problemgeneration gesehen werden
- Organsiationen wie di.day machen deutlich, was hier aus einem anderen Blickwinkel alles möglich ist. Auch der Staat geht (glücklicherweise) in die Richtung digitaler Souveränität. Plattformen zu Austauch von Nachbarschaftlicher Hilfe sollten gefördert werden und konkrete Anknüpfungspunkte in die Verwaltungen (Gesundheitssystem/öffentliche Verwaltung) existieren, um die "citizen science" zu ermöglichen.
- @Presse: Nachhaltigkeit: Bitte begleitet solche Technolgoien/Entwicklungen dauerhaft und legt den Finger dann in die Wunde, wenn so manche Aspekte keinen Anspruch auf Nachhaltigkeit mehr standhalten, sondern Entscheidungen nur auf Wählerstimmen, Lobbyeinfluß zurückzuführen sind. Eine historisch aufbereitete Analyse der Änderungen der "EPA" Requirements über die Jahre hinweg, würde denke ich da so manchen Einfluß klar machen (wo bleibt die verpflichtende Nutzung der EPA!!!!!).